Guatemala registra más de 300 pacientes con Hemofilia

• Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en el país se registran 250 pacientes con Hemofilia tipo A, 34 con Hemofilia tipo B y 40 con Hemofilia desconocida.

Caracterizada por sangrados severos, ya sea a lo interno o externo del cuerpo, la Hemofilia es un padecimiento que afecta a más de 200 mil personas en el mundo. En el país, del 100% de pacientes hemofílicos se estima que 250 tienen Hemofilia tipo A (77,2%), 34 Hemofilia tipo B (10,5%) y 40 tienen algún tipo de Hemofilia desconocida (12,3%), de acuerdo con cifras de la Federación Mundial de Hemofilia.
Para conocer las novedades en el manejo de este padecimiento, se contó con un módulo para especialistas en el marco del XXXVIII Congreso Nacional de Medicina Interna de Guatemala.
La doctora Dunia Castillo, hematóloga clínica y coordinadora del Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia en Cuba, país que cuenta con buenas prácticas en el abordaje integral de las personas que sufren esta enfermedad. La especialista comparió la experiencia cubana en el abordaje integral de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes de Hemofilia.
“De acuerdo con las guías de atención de hemofilia, que promueve la FMH, lo ideal es que exista un laboratorio especializado en coagulación y una clínica, en donde el paciente reciba la atención de un equipo multidisciplinario, liderado por el médico especialista en hematología, además de un ortopedista, fisiatra, nutricionista, psicólogo, odontólogo y enfermeras”, explicó la Dra. Castillo.
Por su parte, el presidente de la Asociación Nacional de Medicina Interna de Guatemala, Francisco Godínez, manifestó que “los internistas son el primer frente de atención en casos de urgencia, por lo cual, este espacio es muy importante para la actualización y formación en la atención de los pacientes con hemofilia”. De acuerdo con el especialista, en Guatemala hay pocos hematólogos por lo que el apoyo que medicina interna brinda es vital para identificar, tratar y posteriormente referir a los servicios de hematología, agrega el médico.
A pesar del avance en el tratamiento de la hemofilia, hoy en día, existen desafíos propios en los sistemas de salud y en el abordaje de los pacientes. Es a través de la biotecnología, que la ciencia está ofreciendo soluciones innovadoras y uno de los temas que los médicos discutirán en el XXXVIII Congreso Nacional de Medicina Interna.
Hemofilia. Es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o disminución de un factor (VIII o IX) en la coagulación de la sangre. Esta condición de salud, provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y articulaciones de los pacientes.
Actualmente, la terapia se basa en la infusión o inyección intravenosa de concentrados de factor de coagulación VIII (para la Hemofilia A) o IX (para la Hemofilia B). Su objetivo es corregir la ausencia o deficiencia del factor de coagulación respectivo; adicional a estos, se encuentran los agentes puentes que facilitan la coagulación ante la presencia de inhibidores y las moléculas innovadoras, que con alta eficacia, seguridad y formas más convenientes de administración logran imitar la función de un factor de coagulación para completar una coagulación prácticamente normal.
Datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) indican que en el mundo hay 173.711 pacientes con Hemofilia tipo A, 34.289 con Hemofilia tipo B y 2.454 con Hemofilia desconocida. La gran mayoría de los casos se presenta en los hombres, quienes reciben de su madre biológica una carga genética, con una alteración en el cromosoma X.
“Para detectar esta enfermedad, es importante estar atento a síntomas como sangrados excesivos o inesperados, bien sea espontáneos o posterior a traumatismos como aparición de moretones sin razón, sangrado de encías, aumento de volumen, dolor y calor en las rodillas, codos u otras articulaciones. Es importante tener en cuenta, además, los antecedentes familiares de hemofilia en abuelos, tíos etc.”, explicó la Dra. Leslie González, gerente médica de Hemofilia, Roche Centroamérica y Caribe.
El diagnóstico de esta condición de salud se realiza mediante pruebas de coagulación por medio de una muestra de sangre; las más comunes se les conoce como tiempo de tromboplastina activado (TTP), porcentaje y actividad de factor VIII o factor IX, así como el test de Bethesda, mediante el cual, se determina la presencia de inhibidores.

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